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Insuffisance Cardiaque

Etude du Fardeau et du Handicap portés par le patient Insuffisant Cardiaque et son Aidant dans la Société

Nous souhaitons avec cette étude mieux décrire le handicap [au sens large du terme, incluant les conséquences sur la vie sociale, professionnelle et personnelle] généré par l’insuffisance cardiaque chez le patient.

RATIONNEL

L’insuffisance cardiaque (IC) est une pathologie grave. Sa prévalence est en constante augmentation dans les pays industrialisés. En France, 2,2 % de la population est concernée. Cette maladie chronique entraîne chaque année près de 200 000 hospitalisations et cause le décès de 70 000 personnes.

OBJECTIFS

L’objectif principal de l’étude EFHICA’S est de mieux décrire le handicap du patient IC  (au sens large du terme, incluant les conséquences sur la vie sociale, professionnelle et personnelle) généré par sa maladie.
L’objectif secondaire est d’en évaluer les mêmes conséquences chez son aidant.

MÉTHODOLOGIE

Cette étude est observationnelle transversale, non comparative, nationale (France) et multicentrique.
L’ensemble des cardiologues exerçant en France se verra proposer de participer au projet via les sociétés savantes qui travaillent en cardiologie. 

CRITÈRES D’INCLUSION

  • Être diagnostiqué(e) insuffisant(e) cardiaque
  • Être âgé(e) de plus de 18 ans
  • Comprendre et maîtriser la langue française, langue des questionnaires
  • Avoir pris connaissance de la note d’information et n’avoir pas exprimé d’opposition

COMPOSITION DU QUESTIONNAIRE

Le questionnaire EFHICA’S est composé de 3 volets indépendants : un volet patient, un volet aidant (que le patient ou le soignant remet avec son accord à la personne considérée comme aidante : conjoint(e), famille, ami(e), professionnel(le)), un volet soignant à remplir par un professionnel de santé.

MODALITES D’ACCES AUX QUESTIONNAIRES

  1. En consultation de cardiologie : chaque cardiologue ayant accepté de participer au projet, proposera le questionnaire à environ 10 sujets consultant spontanément ou étant hospitalisés en raison de leur IC. Si le patient en est d’accord, le cardiologue pourra proposer un questionnaire spécifique à l’aidant, ou le patient pourra lui-même décider de proposer le volet « aidant » du questionnaire à la personne de son choix. Le cardiologue complétera le volet soignant.
     
  2. Certains cardiologues pourront par l’intermédiaire de leur DIM ou d’une base de données personnelle, adresser les 3 questionnaires aux patients de leur choix. Le patient pourra faire compléter le volet soignant par le professionnel de son choix, s’il le souhaite et si cela est possible et transmettre le volet aidant à la personne de son choix.
     
  3. Les associations de patients, certains pharmaciens ou autres professionnels de santé pourront transmettre les 3 questionnaires aux patients de leur choix. Les 3 questionnaires seront remis aux patients.
    Le patient pourra faire compléter le volet soignant par le professionnel de son choix, s’il le souhaite et si cela est possible et transmettre le volet aidant à la personne de son choix.

GARANTIES DONNÉES AUX RÉPONDANTS

Aucune modification ni dans la prise en charge ni dans le suivi du patient n’est imposée par la participation à EFHICA’S.
Aucune consultation ou examen complémentaire supplémentaire ne sont exigés pour cette étude. Il s’agit donc bien d’une étude non interventionnelle, sans bénéfice direct pour le patient.
Aucune question ne permettant d’identifier directement ou indirectement le répondeur (nom, prénom, date de naissance, initiale des nom ou prénom, date de la consultation, nom du médecin) ne sera posée.
Le patient pourra à tout moment faire retirer ses questionnaires de l’étude. 

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