Détail du registre ItinerAir
Ouverture : 9 Février 2015
Mis en place : Cet observatoire est proposé par le Pr Damien Bonnet, pour la Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale de la Société Française de Cardiologie.
Type de l'étude : Etude observationnelle française, multicentrique, prospective.
Objectifs sont de connaître :
- L'incidence de l'HTAP des cardiopathies congénitales en France.
- Décrire l'histoire nature de l'HTAP dans une large population de patients atteints de cardiopathies congénitales en France.
- Les caractéristiques des HTAP des cardiopathies congénitales.
- D'avoir un suivi de cohorte.
L'observatoire se propose de constituer une cohorte de 400 patients recrutés sur 3 ans, âgés de plus de 1 mois. Le consentement pour l'inclusion dans l'étude a été signé par les parents ou le tuteur légal pour les mineurs, par le patient pour les majeurs.
Un suivi sera effectué tous les 6 mois (à 6 mois, 1 an, 18 mois, 2 ans, 30 mois et 3 ans).
Bilan global : 349 patients inclus par 18 centres actifs (25 centres ouverts).