Détail du Registre OFICA-2
Ouverture : Mars 2021
Mis en place : par les Pr Damien Logeart et Claire Bouleti, investigateurs principaux
Objectifs
L’objectif de ce registre est de réaliser un état des lieux de la prise en charge des patients insuffisants cardiaques en France, de leurs caractéristiques cliniques, biologiques, d’imagerie, de leurs traitements et de leur pronostic.
Protection des données
Les données issues du dossier médical qui alimentent, après accord des patients concernés, la base de données nationale « OFICA-2 » sont :
- Numéro de sécurité sociale
- Données démographiques (mois et année de naissance, sexe, ville de résidence)
- Données médicales recueillies pendant l’hospitalisation (symptômes, examens réalisés, thérapeutiques employées)
- Questionnaires patients
- Suivi clinique à 6 mois et 1 an : données cliniques, traitements pris
Ces données seront appariées et enrichies avec les données contenues dans le système national des données de santé (« SNDS »). Le SNDS regroupe les informations issues des remboursements effectués pour les soins du secteur libéral mais aussi pour les séjours hospitaliers (diagnostics, actes, …) ainsi qu’une base collectant les causes médicales de décès.
La Société Française de Cardiologie, dont le siège social est situé 5 rue des Colonnes du Trône – 75012 Paris est responsable du traitement des données au sens du RGPD pour les besoins décrits ci-dessus. Vous pouvez contacter la Société Française de Cardiologie pour obtenir de plus amples informations par courrier à l’adresse ci-dessus ou par mail à DPOSFC@sfcardio.fr.
Le responsable de la mise en œuvre du traitement est la société Clinityx® agissant en tant que sous-traitant de la Société Française de Cardiologie.